domingo, abril 29, 2007

Alejandra y yo


Antes, cuando la religión era fuerte y la ciencia débil, el hombre confundía la magia con la medicina; ahora que la religión es débil y la ciencia fuerte, el hombre confunde la medicina con la magia.

THOMAS SZASZ


Alejandra Rodríguez me tiene cansada. Tampoco la veo tan seguido, más o menos un par de veces por año para los controles. Pero los encuentros de los últimos años fueron dos monólogos. El suyo y el mío.

Vino a verme por primera vez hace 5 ó 6 años. Al conocerla quedé conmovida e impactada. Alejandra había tenido tres embarazos. Dos terminaron en abortos espontáneos. Del otro había nacido un bebé con varias malformaciones que sólo vivió unos días. Tampoco es que me quedara algo para hacer desde el punto de vista médico. Si llamamos médico a pedir estudios y dar un diagnóstico. Ya vino con un estudio genético que revelaba que Alejandra tenía una traslocación en dos cromosomas. O sea, que tenía toda la información genética necesaria para ser sana pero cambiada de lugar, por lo cual la podía transmitir en forma defectuosa. El informe concluía dando una probabilidad estadística de tener un nuevo aborto del 27% (la de cualquier mujer es un 10%) y de otro feto malformado de un 4% (en general es un 1%). Se aconsejaba estudio genético de un próximo embarazo.

Una posibilidad teórica de volver a perder otro embarazo de 1 en 4 y de tener otro bebé anormal de 1 en 20. ¿Es mucho? ¿Es poco? En realidad todo depende de cuánto queramos asumir los riesgos. Para cada uno, las estadísticas son mentirosas. Si te toca es el 100%. Si no, el cero.

Los primeros años estuve muy comprometida con su caso. Alejandra tenía 33 años. Todavía era joven y no era necesario apurarse en tomar una decisión. Por suerte, luego de su último parto le habían colocado un DIU, así que teníamos todo el tiempo para explorar la situación.

Hablamos extensamente sobre sus sentimientos, pero para ella el punto principal era “qué se podía hacer”. Ante lo cual yo volvía a que era una decisión suya y de su marido. Que, hacer no se podía hacer nada. Que la terapia genética será en algún momento, pero no ahora ni antes de que pierda la posibilidad de embarazarse. Que podía embarazarse y hacer el estudio genético. Que podía decidir no tener hijos. Que podía adoptar. Sí, sí (y parecía haber entendido lo que yo le decía), pero ¿no me puede mandar a hacer más estudios?

Agobiada por su exigencia y sintiéndome culpable por no poder ofrecerle nada más que sugerirle que salte del trampolín en base a una probabilidad estadística, la mandé a un par de interconsultas con el genetista. Le dijeron que decían que no era necesario hacer nada más y (otra vez) que si se embarazaba volviera para la biopsia de vellosidades.

Pasaron los años. Alejandra ya no es tan joven. Basándome en estadísticas, supongo que cada vez le va ser más difícil embarazarse y cada año aumenta el riesgo de problemas genéticos asociados a la edad. Ella sigue viniendo todos los años a hacer su control y a preguntarme si hay algo nuevo. Yo le digo siempre lo mismo. Ella también. Cada una de nosotras monologa.

No sé bien cómo hacerme entender. Suponiendo que tuviera alguna influencia sobre ella, no me parece ético presionarla para que se embarace. Porque yo no asumo los riesgos, porque si sale mal no es asunto mío y porque no hay obligación de tener hijos. Lo que me cansa y me frustra es que tampoco tomó la decisión de no ser madre. Sigue esperando que algún día salga algo nuevo, algo que solucione su problema genético. Mientras tanto pasan los años y me temo que el tiempo terminará decidiendo por ella.

10 comentarios:

Ana C. dijo...

¿Le sugeriste que "salte del trampolín en base a una probabilidad estadística"?

Es lo que yo hubiera hecho, creo. A veces los médicos se tendrían que jugar un poco, pienso. Al final, para eso vamos a verlos los legos. No esperando magia, pero sí un poco más de información ilustrada.

Un beso.

Alicia R. dijo...

AnaC No,no le dije eso ;-) No sabría de que le estoy hablando. Le dije que las posibilidades estaban a su favor y que si lo mirábamos del otro lado, tenía 19 posibilidades entre 20 de que todo saliera bien. Pero no era eso lo que quería escuchar. Desde lo profesional uno se puede jugar más, pero hay decisiones que no corresponde tomar. Si no caemos en el modelo paternalista (¿o maternalista en nuestro caso? :-))

Hurricane dijo...

Creo que en el 90% de los casos, los que visitamos a un médico es para buscar la solución a un problema. El diagnóstico y el tratamiento son solo trámites para el objetivo final que es la cura. Supongo que a veces se le transmite al profesional una carga de responsabilidad que excede a los libros.

vane dijo...

uf, me deprimí, que otra cosa puedo decirte, es la verdad! se me estrujo el corazón al leerte...
besos y a veces la vida toma sus propias decisiones, sin que nosotrass podamos hacer nada!

Silvia dijo...

Hola Alicia:
Supongo que Alejandra estara esperando que le asegures que todo estara bien y asi la decision no pasa por ella,sino por algun milagro anticipado de la ciencia. No se como no se da cuenta que el reloj biológico ya la está persiguiendo, pero hay gente asi, no quieren arriesgarse para tomar decisiones y cuando ya es tarde la culpa sera del otro porque no le avisó. Yo preferiria jugarme y que mi doctor me acompañe, me aconseje y no quedarme con la frustracion de no haber insistido.
te felicito por tu blog, hace un tiempo que te sigo pero nunca habia posteado.
Saludos
Silvia.

Tanhäuser dijo...

Debe ser duro para ella. A veces nos obstinamos en echarle la culpa de lo que nos pasa a algo o a alguien y no somos capaces de asumir, que en ocasiones, las cosas pasan porque sí y no puede hacerse nada para evitarlo.
Qué mal trago, amiga mía.
Un abrazo enorme

Alicia R. dijo...

Hurricane, por supuesto. A uno como paciente lo que le interesa es en qué lo puede afectar la situación y cómo se soluciona. Pero hay decisiones que son personalas.

Vane, sí a mi también me deprime. Y me frustra. Besos

Slivia, gracias por tu visita y por habrte decidido a comentar :-) De las formas en que nos defendemos la negación es una de las más comunes. Sirve cuando la usamos para darnos un tiempo para asimilar algo,pero no cuando sigue y sigue. Besos.

Tanhäuser, seguramente debe ser muy frsutrante estar en una situación de la cual no podemos salir. Un abrazo

LauraBaires dijo...

Es que ya sabes cómo es esto: "Si Dios no quiere que seamos padres..."

Hay personas que son muy pasivas frente a la vida porque el rol de víctimas les calza mejor. "El día que haya un método para vivir la vida sin riesgo ni esfuerzo, me avisás, que me decido a vivir... En tanto...Dios proveerá..."

Esto se ve en todo...hasta en la operación de diábolos que acabo de hacerle a mi hija. Muchos prefieren que el moco salga solo, con el paso del tiempo...

Ana dijo...

Es triste e imagino que frustrante. Más allá del caso, que es terrible por los tres hijos perdidos, me enferma la gente que deja que el tiempo decida por ellos. ¿Cómo no ven que la decisión se tomará igual??

Alicia R. dijo...

Laura. Dios proveerá...

Ana, evidentemente no. Al escribir el post me olvidé de mencionar que le sugerí que hiciera una consulta psicológica para aclarar sus ideas y poder tomar una decisión. No recuerdo que me dijo,pero no lo hizo.